루게릭 (어머니 일지 및 욕창 연고)

많이 망설이다가 글을 씁니다. 

 

이제 루게릭으로 고통받던 어머니께서는 가신지 좀 되셨는데... 환자분이나 보호자 분들 중에 루게릭으로, 특히 욕창으로 고생하시는 분들이 많으실 거 같아서, 혹시 단 한 분에게라도 도움이 되실까 싶어서 정보 글을 남겨봅니다. 

 

어머니의 일지를 다시 읊어봅니다.

2016년 여름 : 제게는 외삼촌인, 어머니에겐 하나뿐인 남동생 폐암으로 하늘나라로 가심

2017년 08월 : 큰아들인 제가 이혼결심을 밝히고 아이와 함께 부모님 댁으로 들어가겠다고 함

2017년 12월 : 아이를 데리고 부모님 댁으로 이사

2018년 02월 : 손/팔 저림 증세로 목 디스크 의심해서 전문병원을 찾았으나 정확한 진단불가.

2018년 05월 : 고대 병원에 입원하여 2박 3일 진단, 진단불가, 하지만 집에 와서 받은 알약에 쓰여 있는 약 이름(리루텍_Rilutek)을 인터넷으로 찾아보니 루게릭 질환 대상 약이었음을 확인

2018년 07월 : 서울 아산병원에서 진단, 원인불명, 진단 불가 판단

 

2018년 08월 : 한양대 병원에서 루게릭 진단 확정, 1주일 입원, 퇴원 이후부터는 휠체어가 필요해지기 시작

 

2018년 겨울 : 아버지가 하시던 일을 그만두시고 어머니 병간호만 전념, 점점 말초 신경들이 굳어가기 시작, 혼자 침을 삼키기 힘들게 되고 가래가 끓기 시작하면서 결국 목에 삽입관을 뚫고 새벽에 1~2시간마다 주기적으로 Suction을 하게 됨

 

2019년 봄 : 한양대 병원에는 1달에 한 번씩 약을 받으러 입원, 동생이 하던 일을 그만두고 낮에 요양 보호사 분들과 시간을 나눠서 어머니를 간호하고, 아버지는 하루에 5~6시간 정도 일을 하러 다니심. 간혹  119를 부를 일이 생기게 됨. 

 

2019년 여름 : 어머니에게 욕창이 생김. 인터넷으로 욕창에 대해 알아보니 마땅한 치료방법이 없었음. 대신 일본에서 아래 연고가 좋다는 정보를 찾게 됨

 

Qoo10 - 타이츠코 연고 500g(메르스몬 제약) 일반 피부상처에는 물론 욕창이나 화상으로 인한 상처에도 효과를 발휘하는 한방연고 : 의료 용품

[357,650원]타이츠코 연고 500g(메르스몬 제약) 일반 피부상처에는 물론 욕창이나 화상으로 인한 상

★☆ 미쿠짱의 일본구매대행 ☆★ : 네이버 카페 (naver.com)

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2019년 7월 당시 지푸라기라도 잡는 심정으로 일본구매대행 싸이트에 가입해서 해당 연고를 구매해서 쓰기 시작했습니다. 개인적인 생각으로는 헌신적이었던 아버지의 노력도 꽤 큰 지분이 되지 않을까 싶은데, 마데카솔이나 후시딘... 일반적으로 알던 연고나 화상 약으로는 어림도 없었던 차에 이 연고가 확실히 효과는 있었습니다. 

 

그 뒤에 한양대 병원에서 한 두 분이 이 연고에 대해서 알려달라고 해서 제가 알려드리긴 했었는데, 연세가 많으신 어르신들이라서 잘 구매해서 사용하셨는지는 잘 모르겠습니다. 

 

그 당시 저는 하루에 5~6시간을 출퇴근하는데 힘을 쏟고, 아이를 케어해야 했기 때문에 온전히 어머니를 병간호 하는데 도움이 되지 못했습니다. 그리고 그 무서운 병의 원인이 제게 있다는 자책도 컸고, 정신적으로 육체적으로... 무섭고 두렵고 막막하고 답답하고 그랬던 것 같습니다. 이후에 코로나까지 오면서 아이는 다시 아이 엄마에게 보낼 수밖에 없었고, 저 또한 아버지와 동생에게 많은 부분 간호를 부탁하고, 평일에는 대부분 회사 기숙사에 있었습니다. 

 

그리고 몇 번의 생사를 넘나드는 일들을 겪은 뒤에 결국 어머니는 2021년 3월에 하늘나라로 가셨습니다. 

 

그 때 약 3년여의 시간 동안 특히... 한양대 병원 루게릭 병동을 다니면서 참 많은 분들을 보았고, 여러 일들을 겪었습니다. 

어머니 가시고 2년이 넘는 시간이 지난 지금에서야 다시 한번 그분들께 감사하다는 말씀을 글로라도 적어봅니다. 

 

제가 의사도 아니고 이 연고가 무조건 도움된다. 확실한다는 말씀은 못 드리겠지만 그래도 제가 그 절망과 암담함을 겪어 봤기 때문에... 당시에는 정신적으로 모든 게 다 스톱인 상태에서... 그 어두움에서 누구랑 말 섞는다는 것도 불편했고, 루게릭 카페나 모임에도 나갈 엄두도 내지 않았습니다. 분명히 세상의 시간은 흐르고 있는데 제 마음속의 시간은 그냥 딱 멈춤이었습니다. 그래서 누구에게 공유할 용기도 없었고 그럴 힘도 없었습니다. 행여 부작용이 난다면 또 그 뒷감당은 누가 할까 싶기도 했습니다. 

 

어쨌든 어머니는 가셨고, 그 뒤에 저는 또 나름의 일들을 겪고... 이렇게 살아내고 있습니다. 

 

드라마 나의 해방일지를 보다가... 죽음이라는 화두 앞에서... 갑자기 생각이 났습니다. 최근 2년간 상을 세번 치르고, 스스로도 죽음을 목전에 두었던 사람으로... 혹시나 예전의 저처럼 혹은 정말 지푸라기라도 잡는 심정으로 헤매고 있을 누군가에게 뭐라도 하나 알려줄 수 있다면...저도 많은 도움을 받았으니까... 누군가에게 혹은 도움이 될까 싶어서 이렇게 글을 남겨봅니다. 

 

그리고 마지막으로 혹시 루게릭 환자 보호자 분들 중에 이 글을 읽고 계신 분들께 꼭 드리고 싶은 말씀이 있습니다. 저희 가족은 대략 3년이었지만... 주변에 8년도 있었고 10년이 넘는 분들도 있었습니다. 그 분들 앞에서는 한없이 모자라고 부끄럽지만 그래도 이 말씀은 꼭 드리고 싶습니다. 루게릭 환자는 점점 더 말초신경이 굳어지고 눈도 감기고 말도 못 하고 식물인간 상태가 되어갑니다만 아시다시피 환자는 계속 주변 사람들의 목소리를 듣고 생각한다는 거..... 아무리 힘들어도 환자 앞에서는 이왕이면 좋은 말, 예쁜 말, 감사한 말로 환자 침상 주위를 메꿔주시면 좋을 거 같습니다. 감사합니다. 고마웠습니다. 사랑합니다는 말... 많이 해주시면 좋겠습니다. 나중에 후회할 일 없게... 잘 버티시고 잘 헤쳐나가시길 바라겠습니다. 좋은 생각 하시면서 다시 힘내시기 바랍니다. 감사합니다.